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Manejo de los pacientes terminales por enfermedades respiratorias crónicas
Dres. Roberto Cataldi Amatriain, Santiago Iriso, Andrés González y Javier Santos*.
Paciente terminal es aquel que padece una enfermedad incurable y progresiva, sin posibilidad alguna de recuperación, cuya muerte es inminente (paciente muriente) o cuya expectativa de vida es inferior a 6 meses para algunos autores y a 12 meses para otros (paciente no muriente).Es importante no confundir el concepto de paciente terminal con el de enfermedad terminal ya que las implicancias prácticas son distintas. Quien presenta un cáncer broncopulmonar avanzado con metástasis sistémicas sin posibilidades de tratamiento quirúrgico ni médico es un paciente terminal, no así aquel que presenta EPOC con insuficiencia respiratoria crónica (enfermedad terminal). No siempre es fácil categorizar a los pacientes neumonológicos graves, pero al igual que en otras especialidades podemos hacerlo de la manera siguiente: 1) Paciente crítico. 2) Paciente crónico muy avanzado. 3) Paciente terminal (muriente o no muriente). El paciente crítico es un enfermo grave que cursa con una patología respiratoria aguda o hiperaguda cuyo estado puede poner en peligro su vida, sin embargo existen posibilidades de recuperación. Este paciente es pasible de ser asistido en una unidad de cuidados intensivos. El paciente crónico muy avanzado sufre una patología de curso crónico que puede haber avanzado incluso hasta estadios terminales de la enfermedad, lo que no significa que la expectativa de vida sea similar a la del paciente terminal. No todo enfermo grave debe ser atendido en una unidad de cuidados intensivos, sobre todo si no existe posibilidad alguna de recuperación y la muerte es inminente. Negarle el ingreso a un paciente de estas características no significa desatenderlo o no brindarle la mejor atención, al contrario, ese paciente estará mejor asistido en el área de internación clínica, con un médico de cabecera que además de implementar la terapéutica que corresponda, lo contenga emocional-mente (incluso a la familia) y, a su vez, el enfermo tenga la posibilidad de estar rodeado de sus seres queridos y aguardar la muerte en paz (morir con dignidad). En los pacientes terminales es suficiente con recurrir a medidas terapéuticas ordinarias, puesto que las medidas terapéuticas extraordinarias no se justifican. Es necesario aclarar que estos términos son imprecisos, porque para algunos autores los medios ordinarios serían los medios naturales y los medios extraordinarios los medios artificiales. Si nos remitimos a la historia de la medicina veremos que muchos medios que antes se consideraban extraordinarios hoy se han convertido en ordinarios. Actualmente se prefiere hablar de medios proporcionados y medios desproporcionados. En el paciente terminal se deben implementar los medios proporcionados. El neumonólogo en el momento de la toma de decisión debe considerar la calidad de vida, es decir, reparar en los aspectos concretos de la existencia del individuo (la libertad y la autonomía son características definitorias). En el caso del juicio médico, la calidad de vida surge de evaluar las condiciones psíquicas y físicas del individuo y, también las expectativas que se tengan sobre ciertos tratamientos, incluyendo las intervenciones quirúrgicas. Los que sustentan la sacralidad de la vida humana sostienen que la vida es un don divino, no un bien disponible como esgrimen los defensores de la calidad de vida. Y frente a los casos “críticos” los primeros no aceptan interrumpir un tratamiento o desechar cierto tipo de intervenciones consideradas “desproporcionadas” y que obviamente caerían en el encarnizamiento terapéutico (dystanasia).Como podemos ver, el concepto de calidad de vida surge de una concepción antropológica, mientras que el de sacralidad de la vida de una concepción teológica. La medicina asistencial ante los pacientes considerados “terminales” ha creado los cuidados paliativos, que se instrumentan en la práctica como “programas” y constituyen una respuesta científica y a la vez humanitaria (enfoque integral) ante la problemática del paciente terminal y de su medio familiar. La atención médica tiene por objeto satisfacer las necesidades físicas, emocionales y espirituales del enfermo, situación que requiere de un equipo multidisciplinario competente y bien coordinado que tenga como meta brindar una asistencia médica competente, cuyos lineamientos generales son los siguientes:
Se insiste en que los cuidados paliativos sean instrumentados por un equipo multidisciplinario porque además de la tarea del médico es necesaria la intervención de otros profesionales: enfermeras, psicólogos, kinesiólogos, nutricionistas, etc. Es imperioso que los distintos profesionales del equipo de salud mantengan entre ellos reuniones periódicas que sirvan para coordinar la tarea asistencial. Pero tratándose de pacientes con patología respiratoria el neumonólogo debe integrar este equipo ya que cumple el papel del médico de cabecera. El enfermo que sabe que va a morir tiene ciertas vivencias, cuyo modelo del proceso de comprensión fue oportunamente elaborado y explicitado por Kubler Ross, quien describió 5 etapas que no son necesaria y cronológicamente correlativas:
1) Negación. 2) Irritación y rebeldía. 3) Sumisión y pacto. 4) Depresión, desánimo, pena. 5) Aceptación, resignación y paz.
De la atención psicológica de estos pacientes se ocupa la psicooncología. La asistencia espiritual, si el paciente la reclama, es de mucha utilidad. The right to be let alone (ser dejado solo): en Bioética éste es un derecho casi absoluto, y algunos enfermos lo exigen claramente. La Declaración de Lisboa sostiene que el paciente tiene derecho a una muerte digna, como también a recibir o incluso rechazar asistencia espiritual o moral. En lo que atañe a las estrategias destinadas al control efectivo de síntomas, es necesario el cumplimiento de los siguientes pasos operativos:
1) Evaluación clínica completa. 2) Información adecuada (qué decir, cuándo decirlo, cómo decirlo). 3) Detección de las necesidades del paciente. 4) Instrumentación de la supresión del síntoma (evitar la submedicación).
Es evidente que más allá de la enfermedad de base (cáncer, SIDA, insuficiencias orgánicas o multiorgánicas) y de las características propias del paciente, es necesario que el control de síntomas sea efectivo para que el enfermo tenga una calidad de vida aceptable. En los pacientes con enfermedades respiratorias crónicas la disnea es la manifestación más evidente y el principal tratamiento paliativo es la oxigenoterapia. Un problema serio es la persistencia del hábito tabáquico en los pacientes con oxigenoterapia domiciliaria. Otro problema que no podemos eludir es el costo de esta terapia que a menudo supera las posibilidades económicas del paciente y la cobertura de los sistemas de salud. Además de la oxigenoterapia en ocasiones es necesario recurrir a los ansiolíticos, la morfina, los atropínicos y los corticoides. La tos pertinaz puede requerir de opioides y el hipo de estimulación faríngea o de metoclopramida. Los pacientes broncopléjicos requieren de un manejo adecuado de las secreciones respiratorias. Las secreciones agravan la disnea y requieren de la aspiración (aspiradores, asistencia kinésica respiratoria). El dolor es un síntoma temible. No somos capaces de evaluar el dolor total en forma objetiva, pero podemos aproximarnos haciendo una evaluación (no medición) en un paciente terminal. Si el dolor se torna persistente suele ser percibido por el paciente como un castigo. Se trataría de un síntoma que como la tos carecería de mecanismos de acomodación. Lo cierto es que ante el dolor físico el médico debe considerar la percepción del mismo y sus características semiológicas, y de ser necesario recurrir a los opiáceos, erradicando el temor a la toxicomanía (se apela al mal menor). En situaciones límite, desesperadas, algunos recurren a la supresión del dolor y de la conciencia por motivos humanitarios, actitud ésta última que despierta encendidas polémicas en el campo de la Bioética. El problema ético se plantea entre aquellas medidas que prolongan la vida pero no mejoran su calidad y la llamada “sedación terminal” que anticipa la muerte. La sedación terminal se realiza con psicofármacos a dosis no letales que originan un estado de sedación (terminal), y bajo el sueño profundo los síntomas desaparecen (disnea, dolor, delirio, angustia) pero la muerte se anticipa, por eso se habla de sedación terminal por el principio de doble efecto La valoración ética se hace en torno a la intención del médico y al método con que se anticipa la muerte (sedación o cóctel lítico). En esta valoración no es lo mismo “permitir la muerte” (sin intencionalidad), que “dejar morir” o “ayudar a morir”. Si bien es cierto que el resultado siempre es el mismo (la muerte del paciente), la intención varía. Algunos consideran la sedación como una especie de eutanasia psicológica (deja de tener conciencia y capacidad de decisión de manera irreversible hasta que muere) equiparable al cóctel lítico, otros la consideran un mal menor cuando los cuidados paliativos han fracasado en el intento de controlar el sufrimiento. También se ha señalado que la diferencia entre ambos métodos es de tiempo, ya que con el cóctel lítico la muerte es rápida y con la sedación terminal la muerte acontece al cabo de unos días. A menudo se dice que dependerá del tipo de médico que a uno le “toque” si recibirá ayuda para morir con uno u otro método y esta decisión se justificará en una declaración de intenciones del médico y no del paciente. Por otra parte, el médico no debe dejarse presionar por la familia, quien dominada por su propio sufrimiento exige medidas heroicas aduciendo que busca terminar con el sufrimiento del paciente. El tratamiento analgésico jamás debe administrarse “a demanda” y, las diferentes drogas se prescribirán en forma secuencial sobre la base de la intensidad y evolución del dolor, siguiendo la escalera analgésica de la OMS. Se considera que la administración correcta de los analgésicos controla en los pacientes cancerosos al 90% de los que padecen dolor oncológico. El dolor suele impedir o interrumpir el sueño, y no siempre la analgesia suprime la alteración del sueño, de allí que sea menester considerar que tanto el insomnio como la angustia pueden estar alimentados por el temor a la muerte, por los conflictos sociales y familiares que genera la enfermedad, entre otros problemas. El dolor no controlado lleva al insomnio y éste desencadena la angustia cerrando un círculo vicioso. Además de la disnea y del dolor, la anorexia, la astenia, la pérdida de peso corporal y el estreñimiento son los síntomas más frecuentes. Otros síntomas que merecen ser considerados y en consecuencia controlados son: adinamia, desnutrición, caquexia, sequedad bucal, dolor bucal, náuseas y vómitos, diarrea, depresión, agitación, fiebre. A ellos debemos sumar complicaciones frecuentes como las infecciones respiratorias, la anemia (por hemorragia o por alteración en la reutilización del hierro), las escaras, etc. También es importante tener presente las comorbilidades (diabetes, hipertensión arterial, demencia, etc.). La dieta es fundamental. En los pacientes con trastornos deglutorios temporariamente puede recurrirse a una sonda de alimentación enteral pero si la dificultad se prolonga en el tiempo habrá que recurrir a la gastrostomia, preferentemente endoscópica o radiológica. A medida que la patología progresa y se acerca el final, además del deterioro progresivo de la función respiratoria, el paciente tiende a permanecer en cama, sin fuerzas, no come ni ingiere líquidos, tiene alteraciones deglutorias y frecuentemente está somnoliento y confuso. Que una persona muera en un respirador, además de ser una situación totalmente deshumanizada, nos habla de lo que hemos aprendido, de nuestro actual sistema de vida. Que un paciente sin posibilidad alguna de recuperación sea sometido a un sinnúmero de prácticas “desproporcionadas”, que sólo sirven para prolongarle la agonía, constituye una expresión del encarnizamiento terapéutico (dystanasia). Los cuidados paliativos representan una alternativa válida para ofrecer una muerte digna a los pacientes terminales, pero sería ilusorio creer que constituyen la solución de todos los casos. Prueba de este fracaso es la creciente permeabilidad social y profesional que se advierte en ciertos países del primer mundo ante la posibilidad de que el paciente opte por la eutanasia pasiva o incluso el suicidio asistido, respondiendo de esta manera a un autonomismo extremo. Según el estudio SUPPORT realizado en EE.UU., sobre 9.000 enfermos terminales un 40% falleció en unidades de terapia intensiva –la mayoría en un respirador- y, en un 50% de los pacientes existieron situaciones de dolor incontrolado. Es lógico que ante ciertos excesos, llámese ensañamiento terapéutico o dystanasia, los pacientes procuren que un testamento los proteja, al punto que en Cataluña ya existe una ley de testamento vital.
Bibliografía. 1) Cataldi Amatriain R. y col.:“El internista frente al paciente terminal”. 6º Congreso Internacional de Medicina Interna del Hospital de Clínicas. 1996. 2) Cataldi Amatriain y col.:“Los médicos ante las decisiones de vida y muerte”. Segundas Jornadas Nacionales de Debate Interdisciplinario sobre Salud y Población. Instituto de Investigaciones Gino Germani (UBA). 27 de junio de 1997. 3) Cataldi Amatriain R. y col.:“El control de síntomas en pacientes terminales”. XXIII Congreso Argentino de Medicina Interna (AMA). Buenos Aires, 1997. 4) Cataldi Amatriain R. y col.:“Los cuidados paliativos en Medicina Interna”. XXIII Congreso Argentino de Medicina Interna (AMA). Buenos Aires, 1997. 5) Cataldi Amatriain R. and col.:“Internal Medicine: Bioethic at the end of the life”. “25th World Congress of Internal Medicine”. June 4-9, 2000. Cancun (México). 6) Cataldi Amatriain R.:“Los Cuidados Paliativos”. Rev. de la Sociedad de Medicina Interna de Buenos Aires.Nº3, Vol. 2, julio-agosto-septiembre, pág. 87: 89, 2001 7) Cataldi Amatriain R.: “La autonomía en la toma de decisiones médicas”. Rev. de la Sociedad de Medicina Interna de Buenos Aires. Nº3, Vol.3, Julio-Septiembre, pág. 97: 99, 2002 8) Cataldi Amatriain R.: “Manual de Etica Médica”. Editorial Universidad. Buenos Aires, 2003.
* Centro de Altos Estudios de Buenos Aires. Escuela de Postgrado de Medicina Interna. |